manomanthan: My disability since years

૩/૦૬/૨૦૧૦ બપોર પછી.
Her normal life is in the home, grown up in protected and nurtured environment. We are fortunate that in our family girls are always given love and nurtured but boys get all the punishments.
એને ઘર માં ખુબજ પંપાળીને ઉછેરવામાં આવી. અમે ખુબ નસીબદાર છીએ કે અમારા ઘરમાં હમેશા છોકરીઓને જ વધારે પ્રેમ મળ્યો છે અને છોકરાઓને બધી જ સજાઓ.
All the day she is at home, even data entry etc she used to do at home so by the week-end she is totally exhosted and irritated being home all the time, and I in any case need to take her out. Here pls. excuse me for using this word that I have to take her outside home, but in reality she has the vehicle and she will drive the same while I just seat behind her and take ride. However the major problem is how do I take her? In some places wheel chairs works and available, many places it is not, many places are really not friendly with either wheel chairs or the person like my sister. We have to go only where she can move comfortably.
આખો વખત એ ઘરમાં જ હોય, કમ્પ્યુટર ડેટા એન્ટ્રી કરે એ પણ ઘરમાં જ, સાથે સાથે ભરતકામ પણ કરે. એટલે અઠવાડિયાના અંતે તો તે એકદમ જ કંટાળી ગઈ હોય અને મારે એને કોઈ પણ હિસાબે એને બહાર લઇ જ જવી પડે. અહી હું એમ કહું છુ કે મારે એને બહાર લઇ જવી પડે, પણ વાસ્તવિકતા એ છે કે એ મને બહાર લઇ જાય પેલા ચાર પૈડાવાળા વાહનમા જ તો, હું તો માત્ર પાછળ બેસી જાઉં. પણ ઘણી વાર એ જ પ્રશ્ન થાય કે ક્યાં લઇ જાઉં, કેવી રીતે લઇ જાઉં, કોઈક જગ્યાએ વ્હીલચેર જઈ શકે અને કેટલીક જગ્યાએ નાં જઈ શકે. પહેલા વ્હીલચેર નહોતી ત્યારે કઈ જગ્યાએ વ્હિલ ચેર ઉપલબ્ધ હશે તે જ જગ્યાએ જવાય.
I very much remember, the day I have given her vehicle, she just took the charge of the vehicle and that’s it, she was comfortable driving it. One day I told her why don’t you learn computer, she learned the computer in 8 days, then one day one of my friend said to her, Gujarati data entry is in demand, you should learn Gujarati, when I came back from the office in the evening she was waiting for me, I know Gujarati Typing, now pls. give me work. She did and doing Gujarati and English data entry work.
મને બરાબર યાદ છે કે જે દિવસે મેં એને એ વાહન આપ્યું ત્યારે કદી પણ આવું વાહન ચલાવ્યું ના હોવા છતાં પણ એને તરત જે એનો ચાર્જ લઇ લીધો અને તરત જ ચલાવવા લાગી. એક દિવસ મેં એને કહ્યું કે તું કોમ્પુટર શીખ, એ ૮ દિવસ માં જ શીખી ગઈ. એક દિવસ સવારે મારી એક મિત્ર એ એને જણાવ્યું કે ગુજરાતી ડેટા એન્ટ્રીની માંગ ખુબ છે, તારે એ શીખવું જોઈએ. સાંજે હું પાછી આવી ત્યારે એ મારી રાહ જોઈ ને તૈયાર હતી, મને આવડી ગયું, હવે હું ગુજરાતી ડેટા એન્ટ્રી કરવા તૈયાર છુ. અને એને અંગ્રેજી અને ગુજરાતી બેય ડેટા એન્ટ્રી કરી પણ કરી અને કરે પણ છે.
So my mind was always around the word “Handicap” and normally we do not want to use the word handicap and it is always suggested that we should use term called- differently able or whatever terminology. I completely agree with it, but again at the end of the day it is physically disabled/ handicap and differently able. There is no other mind about it that there is nothing like physical disabilities, there is a mental disabilities.
મારું મન હમેશા આ શબ્દ, વિકલાંગ, અપંગ કે જે પણ શબ્દ આપણે વાપરીએ તેની આસપાસ જ ભમે છે. આપણે જે શબ્દ વાપરીએ તે, હું એ સાથે સમંત્ પણ પુરેપુરી છુ, પણ ફરી, એમાં કોઈ બેમત નથી કે શારીરિક અપંગતા નથી હોતી પણ માનસિક અપંગતા હોય છે.
(If you have seen Chichi, my sister, you will know the meaning of life or will understand how life should be. She is in totally different world. She is the victim of the Polio when she was doing efforts to walk, and fortunately she could not understand that she is different than others since years. Her more than 14 years were in hospitals, have gone through 7 operations at different time, this made her irritated with operations and she never wanted to walk. This has also kept her away from the formal education. “ What happened to her?” Is this happened since birth?” “ Oh how beautiful she is but look at this” kind of feeling and questions have given her understanding that she is bit different and have some problem, however you will never found any sad feeling about this on her face. I want to give her best of best but I realized when I was ill since she was always in front of me, (very happy that I am now going to be with her and will listen to her all day) that I totally forget her, I did not do anything for her. I was on my own world.
( જો આપે મારી બહેન જેને અમે ચીચી ના હુલામણા નામે બોલાવીએ છે, એને જોઈ હોય તો તમે જીવન નો અર્થ જનો, અથવા તમે સમજી શકો કે જીવન કેવી રીતે જીવાય. એ ખુબ જ જુદી જ દુનિયામાં જીવે છે. એ જયારે ચાલતા શીખતી હતી ત્યારે જ પોલીઓનો શિકાર બની. પણ સદભાગ્યે એ બીજા કરતા અલગ છે એ વાત એ ક્યારેય સમજી શકી જ નથી. એના જીવન ના ૧૪ વર્ષો હોસ્પિટલમાં જ કાઢ્યા છે, ૭ જેટલા ઓપેરેશન થયા એના બેય પગ ઉપર. એનાથી એ ખુબ જ કંટાળી ગઈ અને જાણે એને ચાલવાની ઇચ્હજ ઓછી થઇ ગઈ. આ કારણથી જ એ ભણતર થી પણ દુર રહી. ભણતર થયું પણ ટુકડે ટુકડે. “ એને શું થયું?” “ આ એને જનમથી જ છે?”, “ કેટલી સુંદર લાગે છે, પણ જોને ભગવાને કેવી તકલીફ આપી છે?” જેવા પ્રશ્નોથી જ એ એટલું સમજી શકી કે એ બધા કરતા થોડી જુદી છે. પણ છતાં પણ તમે એને કડી પણ આ કરને દુખી નહિ જુઓ. હું એને બધું જ સુખ આપવા માંગું છુ, અને હમેશા આપવા માંગતી હતી, પણ વધારે મને જયારે હું છેલ્લા છ મહિનાથી બીમારી ના કારને ઘેર રહી તેનાથી લાગ્યું કે હું એના માટે કઈ કરી શકી નહિ. હું મારી જ દુનિયા માં હતી. છેલા છ મહિનાથી તે ખુબ જ ખુશ છે, કારણકે હું એની સામે હતી એની સાથે)
She had seen the BRTS, and she all the day making plan when do I recover and I take her to Kankaria Lake in BRTS. So this was a big agenda since last six month.

એને બી. આર. ટી. એસ. જોઈ અને આખો વખત એ આયોજન જ બનાવે કે હું ક્યારે ઠીક થાક થઇ જાઉં અને ક્યારે એને આ બી. આર. ટી. એસ. માં કાંકરિયા લઇ જાઉં. આ છેલ્લા છ મહીનાનો બહુ મોટો એજન્ડા હતો.
Do you think my sister can take ride in BRTS with her wheel chair? I have my own dought or may be my mind was trying to find out some excuses??? Like, How do I get in to the bus stop, and in to the Bus!! I am sure there will be facility for sure. Wheel chair may not be available so it is better to take it. Once we went to see off one of our relative to Railway station, and as usual she always wants to be part of and would like to come along. There was no enough wheel chair available at the station, so if somebody had taken the chair you have to wait long. There were broken wheelchair lying in the Cabin of the Manager. However I was appreciating that at least wheel chair was available. I very much remember I have seen the names of some donors was written on the chair and I was really amazed that even big infrastructure like Railway also take the donation like chairs, I am sure they can have their own. On the other hand if we want to donate we never think of donating wheel chairs at the railway station!
શું તમને લાગે છે કે મારી બહેન ને હું વ્હીલચેર માં બેસાડીને બી.આર. ટી. એસ. માં કાંકરિયા લઇ જઈ શકું? કે પછી મારું મન બહાના શોધે છે? જેવા કે, હું કેવી રીતે બસ સુધી લઇ જઈ શકીશ?, દુર થી જોયું છે, વ્યવસ્થા તો હોવી જ જોઈએ. ત્યાં વ્હિલ ચેર હોય કે નાં હોય, એટલે આપણે તો લઇ જ જવી હિતાવહ છે. એક વાર અમે બધા અમારા કોઈ સંબંધીને મુકવા રેલ્વે સ્ટેશન ગયા ત્યારે હમેશની જે એને સાથે આવવું જ હતું. અને સ્ટેશન પર વ્હિલ ચેર ઉપલબ્ધ ના હતી. જે હતી તે તૂટેલી ફૂટેલી હાલત માં હતી. જે હતી તે કોઈ લઇ ગયું હતું, એટલે રાહ જોવી પડે. પણ મને એ વાતનો આનંદ હતો કે વ્હિલ ચેર ની વ્યવસ્થા હતી, અને એના ઉપર મેં કોઈ દાતા નું નામ પણ જોએલ. મને એ વાતનું આશ્ચર્ય થયું કે રેલવે જેવી વિશાલ વ્યવસ્થા ને પણ આવા દાન ની જરૂર હોય છે, મને ખાતરી છે કે આવી વ્યવસ્થા તેઓ કરી શકે, અને બીજી તરફ કે આપણે કોઈ દાન અપાવું જોય ત્યારે આપણે ક્યારેય રેલ્વે માં વ્હિલ ચેર આપવાનો વિચાર માત્ર નાં કરીએ.
In short I was not sure if I would be able to take her to Kankaria in BRTS, OR may be I was not having courage to take her due to my temporary disability. I have an opportunity to read one of the articles by Esther David about taking a ride in BRTS to Kankaria, which was clear that there is lot of walking. So that add to my final stand that I will not be the right person to take her at-least unless I fully recover. Important thing was to take ride to Kankaria in BRTS.
ટૂંક માં હું બહુ જ મક્કમ હતી નહિ કે હું એને કાંકરિયા લઇ જઈ શકીશ, ખાસ કરીને બી. આર. ટી. એસ. માં. કે પછી મને મારા આ હાલના સ્પાઈનલ પ્રોબ્લેમ ના કરને મને હિમત ના હતી. એમાંય મેં એક શ્રી. એસ્થર ડેવીડ નો એક છાપા માં આર્ટીકલ વાંચ્યો, જેમાં એવું સ્પષ્ટ હતું કે ત્યાં ચાલવું બહુ પડે,જેને મારા આખરી નિર્ણય ને ઓપ આપ્યો કે હું તો એને આ હાલત માં નહિ જ લઇ જઈ શકું એ વાત ચોક્કસ છે, જ્યાં સુધી હું પુરેપુરી સાજી ના થઇ જાઉં ત્યાં સુધી. અગત્યનું એ છે કે કાંકરિયા જવું પણ બી. આર.ટી. એસ માં.
At last my elder sister who is in Ahmedabad from Jamshedpur to meet me and her Son- took her wheel chair in BRTS and my sister Chichi took ride in bike with a relative and she could make to Kankaria, she was happiest person in the world, she has seen no. of people there. However her wish was to take ride in BRTS -??. Ok, I will find out the way. Sorry I could not take you my sister, if I wish I can do, I can also break those rods, I can make but if I wish, and try, I do it at my work front many task which is totally out of my capability but…..

છેલ્લે મારી મોટી બહેન જે આજકાલ જમશેદપુર થી મને અને એના દીકરા ને મળવા અમદાવાદ આવી છે તે વ્હિલ ચેર લઇ ને બી. આર. ટી. એસ માં ગઈ જયારે ચીચીએ લીધી બાઈક ની રાઈડ, અને એ કાંકરિયા તો ગઈ જ. એ દિવસે એ દુનિયા ની સૌથી ખુશ વ્યક્તિ હતી, તેણે હજારો લોકોને જોયા, પણ એક આશા હજી અધૂરી છે. મને માફ કરજે મારી બહેન, હું તને લઇ જઈ શકી નહિ, હું ચોક્કસ તને લઇ જઈશ.હું ધારું તો લઇ જઈ શકું,, ધારું તો, જ્યાં ના હોય ત્યાં પણ રસ્તો કરું, જાદુ પણ કરું, જે વ્યવસાય ક્ષેત્રે હું ના થઇ શકે કે મારા ગજા બહાર ના કામ કરું છુ, પણ ....
But this happens to her life every time, and every time I feel vulnerable.
પણ આવું હમેશા તેની સાથે થાય છે. અને હમેશા મેં લાચારી જ અનુભવી છે.
Her photo was appeared in the Times of India, when she was appearing for her 10th standard board exam. In photo, the write up was mentioning a handicap girl is appearing for the exam and being helped by School. Principal was also reflected in the photo. So whatever is the meaning and intension of the photo and the message or the school’s PR and efforts, but the reality was that the class room in which she was having her no. was on the first floor and school did not made any arrangement for her to seat in any class room in the ground floor. I salute this kind of school with principles and values; I was really feeling proud that my sister was considered as common student - and forget about my sister and her disability, by that age she was comfortable crawling and she was with full of energy to climb the stair case.
I could have fight for you to let you sit at the ground floor for your examination, but I did not…! I was disabled you were not!
એનો ફોટો ટાઈમ્સ ઓફ ઇન્ડિયા માં પ્રકાશિત થયો હતો, જયારે એ એની ૧૦- બોર્ડ ની પરીક્ષા આપવા ગઈ ત્યારે. ફોટાની નીચે લખ્યું હતું કે વિકલાંગ છોકરી પરીક્ષા આપી રહી છે, અને શાળા એને મદદ કરી રહી છે. હવે એનો જે અર્થ કાઢીએ તે, કે પછી શાળા ના જે પ્રયાસો શાળા ની મદદ માટે પબ્લીસીટી કરવાનો ઉદેશ હોય પણ હકીકત એ હતી કે એનો જ્યાં નંબર હતો તે વર્ગ પહેલા માળે હતો, પણ શાળાએ એને નીચેના વર્ગખંડ માં પરીક્ષા આપી શકે તેવી કોઈ વ્યવસ્થા કરી ના હતી. હું આવી સિધાંતો અને મૂલ્યો ધરાવતી શાળા માટે મને માન છે અને હું એને સલામ કરું છુ, મને ગૌરવ છે કે, એને એક સામાન્ય વિદ્યાર્થી તરીકે જ જોવામાં આવી, પછી ભૂલી જાવ મારી બહેનને, એ ઉંમરમાં તો એ બે પગ અને બે હાથથી ચાલવા એકદમ અનુકુળ હતી અણે પોતાની જાતે ઉપર દાદર ચડીને જવા એનામાં એકદમ તરવરાત હતો. હું તારા માટે થોડી લડી શકી હોત, ખાસ કરીને તું નીચે બેસીને પરીક્ષા આપી શકે પણ મેં એવું ના કર્યું, ...! કદાચ હું અશક્ત હતી તું નહિ.
Cont.
વધુ હવે પછી. સાંજે ૭ વાગે. ૩/૦૬/૨૦૧૦